信阳电视网 > 文章 > 新闻> 民生 > 查看内容

她为地贫女儿“续命”26年 公益演讲超过三百场

2018-4-10 08:55 来源 : 广州日报

分享到:
摘要:义工何淑娟:  她为地贫女儿“续命”26年 ​公益演讲超过三百场 希望未来广州新生儿“零地贫”  何淑娟  何淑娟在演讲  那是春分过后的第一天,广州阳光正好,已经做了超过300次宣讲的何淑娟却再次在讲台上 ...

义工何淑娟:

  她为地贫女儿“续命”26年 ​公益演讲超过三百场 希望未来广州新生儿“零地贫”

  何淑娟

  何淑娟在演讲

  那是春分过后的第一天,广州阳光正好,已经做了超过300次宣讲的何淑娟却再次在讲台上哭成了泪人。

  中国好人、广东省十佳义工、广州市地贫家长会会长、广州YMCA地贫援助项目组组长……是如今加诸何淑娟身上的称谓。但她还有一个身份——一个养育了重症β型地中海贫血症女儿莉莉26年的单亲母亲。

  “百年之后,我曾经有多少存款,住过什么样的房子,开过什么样的车,都不重要。但是,如果我对一个孩子的生活起过重要的作用,那么,这个世界或许会因此而不同。凡救一个,即救全世界。”这是那场演讲,何淑娟说的最后一句话。

  53岁的何淑娟人称娟姐,个子不高,留着齐刘海短发,戴半框眼镜,是一个典型的广州靓姨。因为当天在广州女子职业技术学院演讲,她特地穿着一件黄色的志愿者衣服。演讲结束后,在春光明媚的校园里,何淑娟开始讲述起这26年来她所经历的故事。

  从蚕豆病到β地贫

  1991年,在番禺一家制衣厂当工人的何淑娟生下了她的独生女儿莉莉。但从医院回到家后,几乎每个夜晚,莉莉都哭闹不停。

  作为新手妈妈,何丽娟一开始以为是自己经验欠缺,不懂得如何照顾女儿,她才会这般哭闹。但渐渐地,何淑娟发现情况有些不对:“大概是4个月的时候,她哭闹越来越厉害,也不吃奶,后来,我发现她的手一点血色也没有。”

  莉莉7个月时,何丽娟带她去检查,结果是“蚕豆病”,医生列出了一系列禁止清单:“不能吃蚕豆、不能闻樟脑丸的味道……”

  于是,何丽娟按照医生的要求令行禁止,但莉莉的病并没有好转。在她1岁生日的时候,何丽娟再次为莉莉做了检查,才终于确诊为“重症β型地中海贫血症”。

  何丽娟当时完全不知道什么叫“地中海贫血症”,甚至看到病历的一瞬间脑子里还浮现出地中海美景。但医生接下来的话,彻底把她和丈夫吓懵了——“当时根本没有造血干细胞移植,这种病是一个无底洞,孩子每个月都要输血、排铁,即使这样也活不过20岁,医生劝我们放弃。”

  “这真的是一份太沉重的生日礼物了。”何丽娟说,经过医生进一步地检查,她和丈夫都是地贫基因携带者,如果再怀孕,下一个孩子很有可能还是地贫患者,“在当时的医疗条件下,医生给了我们3个建议:第一是放弃这个孩子;第二是领养一个;第三是离婚,各自找一个没有地贫基因的人结婚。”

  差一点就跳下去

  领养一个没有血缘关系的孩子,是丈夫做不到的;放弃这个孩子,同样也是何淑娟不舍的。遗憾的是,在莉莉7岁上一年级的时候,丈夫终于选择了第三条“路”——离婚。

  “那段时间我几乎没出门,连我母亲来看我,我都不愿意见她,莉莉每隔25天就必须去输血。而我每天待在家里,几乎都在哭泣。”何淑娟说,她怀疑那段时间她得了严重的抑郁症。

  抑郁之下,在一个细雨濛濛的寒夜,她抱着7岁的莉莉来到了沙湾大桥,在桥顶上徘徊了两个多小时。那天,大桥上车来车往,却几乎没有人注意到这对行为异样的母女。

  “我真的差一点就抱着莉莉跳下去了。但女儿的两句话把我拉了回来,否则,你们肯定见不到今天的我了。”何淑娟告诉记者,当时女儿对她说,“妈妈,我们回去吃饭好吗?我的肚子好饿。”女儿的话把何淑娟打醒了,她觉得,无论自己经历了什么挫折,都不能恣意剥夺女儿的生命,尽管女儿可以说是“错误”地来到这个世界。

  “当年我们做婚检的时候,广州已经有了地贫相关的检测,但医生询问我们家里有没有人患地贫时,我们回答没有,他就没有让我们做地贫的检测,这种疾病,检查血常规是查不出来的。如果当时我们做了这个检查,就可以避免出现这种状况了。”何淑娟说。

  带病艰难生存

  自此,何淑娟再也没有轻生的念头。为了救女儿,每天她要打好几份零工,她做过“走鬼”,当过保姆,只要能赚到钱,让女儿过上正常人的生活,何淑娟都尽力为之。

  但眼见着女儿饱受病痛折磨,何淑娟仍忍不住偷偷落泪。女儿每25天必须输血一次,输血量按照其体重来定。同时,为了防止铁元素聚集,伤害女儿的内脏,还需要每天打排铁针、吃排铁药,“这种针就像输液一样,打在女儿的肚子上,如果是平时上学,女儿就会从晚上睡觉打到第二天天亮,半斤多重的仪器绑在她的肚子上;而如果是住院期间,排铁针几乎要24小时地打。”

  莉莉10岁那年,切除了日益膨胀的脾脏。何淑娟说,切脾手术并不能根治地贫,但可以让症状得以缓解,“她的左边肚子被切开了一道十几公分长的伤口,手术后第二天,线没缝好,就再次裂开了。她又被送进治疗室,重新缝针,我听到她在治疗室里疼得直喊‘妈妈救我’‘妈妈救命’……听到女儿这样的呼救,任何一个母亲都没法不落泪的。”讲到这里,何淑娟不由得落泪。

  “26年了,每个月都要打针,她的血管如今都细得找不到了,每次扎针,女儿的眉头都皱得紧紧的。”何淑娟说,每当看到女儿这样痛苦,她都想代她受这些苦。

  女儿最大的痛苦,其实还是精神上的,何淑娟说:“因为她从小就要输血,所以就会有一些同学给她起很难听的绰号,比如‘吸血鬼’,每次听到这些话,莉莉别提有多难过了。但这是疾病啊,和感冒、发烧、胃病、肺炎一样,并不是她想要这样的呀。”

  千难万险,何淑娟和莉莉都坚挺下来了。莉莉18岁那年,从医院出院的第二天,她还参加了高考。何淑娟说,她其实考上了大学,但后来因为身体状况,不得不放弃了读书的机会。

  意外成为义工

  2008年,一次偶然的机会,何淑娟成为了一名义工。

  那天,她带着女儿去医院门诊输血。正巧来了几名志愿者,表示要帮助她。“原来我一直以为,只有我才这么不幸,后来因为经常去医院,我才知道,跟我有一样命运的人这样多。我们这些家长都在抱团取暖,帮助提高孩子的生存质量。所以,当我看见这些义工时,我毫不犹豫地表示,要加入他们。”

  何淑娟说,一开始,这些义工对她想要加入的要求还有些抗拒,“他们怕我作为一个地贫妈妈另有所求,但后来,我用实际行动来证明了,我确实就是想帮助和我一样的苦命人,用我的亲身经历指导地贫家长,怎样提高孩子的生存质量。”

  2008年,何淑娟正式成为广州市注册义工,随后她又参加广州YMCA地贫援助项目小组、广东地贫防治协会家长会,并任广州家长会会长。如今,她已经在广东各所高校演讲超过200场,参加各类大型户外宣讲100场。

  “他最大的愿望是吃蛋糕”

  何淑娟的演讲内容,主要是传播地贫的防治知识。她说,广东是地贫的高发地区,几乎每9个人就有1人携带地贫基因,因此她建议年轻人一定要进行婚检和孕检,预防地贫宝宝降生。她说,多年来的宣讲是卓有成效的,如今广东省每年出生的地贫宝宝已经由原来的2000例降低到500例。她说,他们的目标是朝着“零地贫”前进。

  目前,唯一可以根治地贫的治疗方式是造血干细胞移植。多年来,何淑娟走访了广东、广西等南方多省区的地贫家庭,宣传地贫患者的救治知识,每访一户,每见一人,何淑娟有笑也有泪。

  说到云浮小患者小浩,何淑娟每次都会流泪。“2008年我刚当义工的时候探访了小浩。当时他骨瘦如柴,肚子肿得像个气球一样。他在老家没有接受正规的治疗,病情严重才被在番禺打工的父母接到省城的大医院来。我见到小浩的时候,正好是他8岁生日,他说,他最大的愿望就是吃蛋糕,他从来没有吃过生日蛋糕。”

  “我立刻想到了我的女儿,至少,她每年生日都有蛋糕吃。那天下了好大雨,我和其他志愿者像疯了一样找西饼店,只为完成小浩的心愿。因为我看到他的病情,就知道,那或许是他在人世间最后的一个愿望了。没多久,小浩走了。”何淑娟低声说道。

  谈女儿

  希望她恋爱,即使失恋也曾经历过

  莉莉从小就被何淑娟拍了很多相片。因为医生说过,她活不过20岁,所以和女儿在一起的每时每刻,何淑娟都分外珍惜,认真记录。

  如今,莉莉已经26岁了,身体状况渐渐恶化,3年前她被查出糖尿病,必须每天打胰岛素。体内铁含量的聚积,也让她的心脏不堪重负,“铁含量的正常上限是几百,但高考前,莉莉血液中的铁含量却过万了,我们当时不得不让她休息,专心做排铁治疗,否则她的心脏可能随时停止跳动。”

  最后,莉莉虽然参加了高考,并成功拿到了高校的录取通知书,但因为身体原因,她难圆大学梦。在家中,莉莉自学了韩文,还在网络上做一些兼职。莉莉同时很喜欢音乐,也很阳光,还在“翻唱网”上录歌。输完血后,身体比较有精神时,她也会穿上义工服,和母亲一起去做公益,做宣讲。

  何淑娟说,她认识最年长且存活的地贫患者已经40多岁了。更可喜的是,在梅州,一位男性地贫患者结婚了,前不久妻子还生下一个完全健康的大胖小子,这让何淑娟非常高兴:“在地贫患者里,结婚还生下孩子的,这是我知道的第一个呢。”

  何淑娟很希望莉莉能谈次恋爱,因为即使最后失恋,她也曾经经历过。而如果真的有男生不介意她的疾病,那她也觉得这个男生实在太伟大了。“唉,以后的事真是不敢想。”何淑娟想了想又叹了口气,因为年龄较大,内脏受损比较严重,莉莉再进行干细胞移植已经不切实际。

  何淑娟说,一个地贫患者,每年需要输血2万毫升,如果活到40岁,就需要80万毫升,莉莉已经26岁,她的身体里,已经至少流过3000人捐助的血液,“我真的要感谢那些义务献血者,但这种疾病对于社会确实是太过沉重的负担。”

  经过何淑娟和其他志愿者的共同努力,多年来,我国不断提高地贫患者的医保报销和门特。何淑娟说,一个地贫患者一个月的治疗费用至少要七八千元,但现在,他们只需自费1/10不到的费用。(记者 武威 陈忧子)

  • 信阳广播电视台官方微信

    信阳电视网官方微信信阳本地综合资讯平台

  • 信阳手机台世界那么大 手机看天下

责任编辑: 刘泽鲲运营人员: YBB
分享到:

相关阅读

  • 国务院发文,就业政策再升级!一图看懂有啥“新实惠”
    国务院发文,就业政策再升级!一图看懂有啥“新实惠”
  • 央视网消息:据交通运输部网站消息,近日,交通运输部办公厅印发《关于进一步加强LNG海上运输安全保障的通知》(简称《通知》),要求按照加强天然气产供储销体系建设的部署,切实做好LNG(液化天然气)海上运输特别 ...
  • 国家医保局:药品集中采购 百姓受益行业获利
    央视网消息:8号,新闻频道报道了北京、天津、上海、重庆等11个城市组成采购联盟,对31种药品进行集中采购的消息。昨天(9日)下午,国家医保局召开专门会议指出,国家组织药品集中采购试点,不仅能让百姓用上低价的 ...
  • 工信部:手机号异地销户2019年起全面普及
    “之前用的是西安移动手机号,后来去异地工作,异地不能销户,之前办的套餐,要么按时缴费养着这个号,要么不缴费等着销户,但不缴费会影响征信,怎么选都心累……”这样的困扰想必大多数人都经历过,尤其是异地求学 ...
  • 年底了,这种盖章的猪肉你千万别买错了!
    猪肉是每个家庭桌上必备的食材回锅肉、水煮肉片、小炒肉……又到年关了,许多市民都开始买肉制作的香肠和腊肉 但你有注意到猪肉上面盖的章么?方的、圆的、三角形的文字加数字猪肉上的章到底是什么意思?不同的章代 ...
  • 本报北京12月9日电(记者李龙伊)退役军人事务部9日下发通知,要求各地退役军人事务厅(局)坚持以习近平新时代中国特色社会主义思想为指导,深入贯彻落实习近平总书记关于退役军人工作系列重要论述,在当地党委、政 ...
  • 光明日报记者訾谦在许多人看来,闯红灯、未按道路指示标志行驶、不礼让行人……这些交通违法行为引发的后果可能仅仅是罚款、扣分。然而,随着交通领域失信行为专项治理工作的深入,越来越多的省市对交通失信行为有了 ...
  • “伙伴精神是二十国集团最宝贵的财富。无论遇到什么困难,二十国集团成员都应该团结一致,共克时艰。”习近平主席日前出席在布宜诺斯艾利斯举行的二十国集团领导人第十三次峰会第一阶段会议并发表重要讲话,提出坚持 ...
  • 新华社上海12月9日电(记者陈爱平、袁军宝)国家统计局9日发布数据称,11月份全国居民消费价格指数(CPI)同比上涨2.2%,涨幅较前月回落;环比则由升转降。其中,11月鲜菜价格环比下降12.3%,影响CPI下降约0.33个百 ...
  • 要网购火车票的注意!铁路部门将推出“重磅功能”
    还有两个月,春节就要到了,能否抢到回家的火车票成为很多人的心头病。如今有了好消息!据媒体报道,中国铁路客票发售和预订系统研发的技术带头人单杏花透露,她和团队研发的“候补购票”功能将于2019年春运期间上线 ...
  • 黄毅清回应薛之谦工作室律师声明:该干嘛干嘛去
    薛之谦工作室律师声明歌手薛之谦黄毅清新浪娱乐讯 12月5日,黄毅清微博发表长文回应薛之谦的律师函,他称:“律师竟然敢公开声明做保证说薛之谦以后也不会吸毒,这律师真是厉害了,比菩萨还厉害,能预知未来,并且能 ...
  • 万亿备付金账户最迟下月全部撤销
    央行再次传来大消息,微信支付、支付宝等第三方支付机构躺着就能赚利息的日子仅剩下一个多月了。近日,中国人民银行支付结算司下发《关于支付机构撤销人民币客户备付金账户有关工作的通知》特急文件,规定支付机构应于 ...
  • 长白山遭查封 欠下巨债成首只“面值退市股”
    原标题:退市前夜!中弘长白山遭查封 欠下巨债成首只“面值退市股”中弘长白山遭查封,这只是透露出中弘重重债务危机的冰山一角。中弘退的A股生命周期仅维持了八年,终成为了史上首只“面值退市股”,给资本市场留下 ...
  • 警察子女十四岁生日蛋糕火了!网友:普法工作很到位
    (原标题:一个警察子女的十四岁生日蛋糕火了!网友:普法工作很到位)12月2日晚,安徽省马鞍山市公安局官方微博发布的一张名为“一个警察子女的十四岁生日”的图片火了。图片里,生日蛋糕上画了一个黑猫警察,旁边 ...
  • 民政部发声抵制天价彩礼低俗婚闹
    针对当前一些地方天价彩礼、奢侈浪费办婚礼等问题,民政部日前要求,全面推进婚俗改革,倡导简约适当的婚俗礼仪。针对婚俗陋习,民政部要求,要鼓励和推广传统婚礼,积极倡导和组织举办集体婚礼、纪念婚礼、慈善婚礼 ...
  • 又曝五星级酒店牙刷不消毒,洗发水勾兑,成本不到1元
    据微博用户管鑫Sam微博爆料:五星级酒店供应商牙刷不消毒,称整个行业都没消过毒;另外,供应五星级酒店的洗发水,沐浴露等日化用品,也是廉价勾兑而成,一瓶成本不到一元钱,一套也要不了十元钱,所谓的品牌,都是 ...
  • 关于停止生产销售使用特酚伪麻片和特洛伪麻胶囊的公告(2018年第92号)根据《中华人民共和国药品管理法》第四十二条和《中华人民共和国药品管理法实施条例》第四十条规定,经国家药品监督管理局组织再评价,认为特酚 ...
  • 2019年“国考”开考
    ↑12月2日,考生在南京林业大学考点查看考场安排表。新华社发(苏阳 摄)当日,中央机关及其直属机构2019年度考试录用公务员公共科目笔试在全国各考区统一举行。↑12月2日,在南京林业大学考点,考生排队进入考场。 ...
  • 12月新规来了,第一条规定最高就可奖60万元!
    12月,又一批新规实施,一起了解一下哪些与你相关。全国性新规01最高可奖60万元!“扫黄打非”举报奖励标准提高全国“扫黄打非”工作小组办公室、财政部、国家新闻出版署、国家版权局四部门,近日联合修订并发布新的 ...
  • 携程孙洁否认“大数据杀熟”:是航空公司价格变化
    原标题:携程孙洁否认“大数据杀熟”:是航空公司价格变化财富全球科技论坛今日召开。携程CEO孙洁在对话环节指出,平台绝不允许大数据杀熟和价格歧视,“无论是否有优惠券,价格是实时变动的,我们只是传递而已。可 ...

关于我们广告合作联系我们投稿举报公示栏

信阳电视网版权所有

未经信阳电视网书面特别授权,请勿转载或建立镜像

备案号 : 豫ICP备05021426号

互联网新闻信息服务许可证编号:01201517002

网站不良信息举报电话:0376-6659992 / 0376-6659553

Copyright © 2004-2018 XinYang TV Network All Rights Reserved


信阳电视网